Interview de Sandra Senou, maman de deux enfants qui a écrit un livre jeunesse inspiré du parcours de son fils et fondé l’association « Nos enfants extra-capables », dédiée aux parents d’enfants à besoins spécifiques.

Nous avons échangé avec Sandra Senou, auteure d’un roman pour enfants, créatrice du podcast « Nos vies extraordinaires » et fondatrice de l’association « Nos enfants extra-capables », dédiée aux parents d’enfants à besoins spécifiques – en situation de handicap.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 37 ans. Je suis cadre administratif dans un établissement de santé, épouse et mère de deux enfants. Dans une autre vie, j’ai été l’auteur du livre pour la jeunesse « Les aventures d’Alexandre », créateur du podcast « Nos vies extraordinaires » et fondateur de l’association « Nos enfants extra-capables ».

Pouvez-vous nous parler de votre fils Alexandre ?

Aujourd’hui Alexandre a 11 ans. Il souffre de paralysie cérébrale, ce qui l’empêche de marcher et d’utiliser ses mains. Alexandre est un bébé très prématuré né à 25 semaines et 4 jours. Cela représente approximativement le début du 6ème mois.

Aujourd’hui, il a des séquelles dues à son extra-prématurité. Ils nous ont aussi parlé d’une maladie rare, mais on ne sait toujours pas laquelle, ils cherchent des médecins. Son handicap a évolué avec le temps. Il y a des choses qu’il pouvait faire quand il était jeune qu’il ne peut plus faire maintenant. Il y a des symptômes qui sont apparus il y a trois ou quatre ans, et qui ont fait dire aux médecins qu’il ne s’agissait pas seulement de conséquences neurologiques. Nous sommes ici aujourd’hui. Mais Alexandre est un garçon qui aime beaucoup, sourit beaucoup, déterminé et investi dans ce qu’il fait.

Vous avez écrit un ouvrage : « Les aventures d’Alexandre : le rêve d’Alexandre ». Quel a été l’élément déclencheur de ce livre et que pouvez-vous nous en dire ?

Quand Alexandre était petit, je lui lisais souvent une petite histoire. Mais j’ai trouvé qu’il n’y avait pas d’histoires avec des héros handicapés ou différents. Je me suis un peu arrêté et je me suis dit que ça devait aussi être frustrant pour l’enfant à qui on lit une histoire, et auquel il ne peut pas s’identifier. Alexandre ne pouvait pas marcher… alors avoir un héros qui court, qui saute, qui fait ceci et ce qu’il ne peut pas faire, j’ai trouvé cette difficulté supplémentaire, ou que cela pouvait créer un problème de doute et de manque de confiance en lui . C’est quelque chose qui m’a manqué. Et j’avais déjà en tête d’écrire un livre, sans vraiment savoir sur quoi écrire.

Quand il avait 3 ou 4 ans, quelque chose est arrivé à Alexandre. Il avait un chanteur préféré : Gims. Son père lui avait offert des billets pour son concert et lui avait dit : « Maman, ce que je veux, c’est le rencontrer un peu et lui parler. J’ai répondu : « Oh, ben c’est un peu compliqué… ». Mais je lui ai proposé d’enregistrer une courte vidéo, afin de lui demander directement s’il était possible d’organiser une rencontre. C’est ce que nous avons fait. Puis j’ai posté la vidéo sur les réseaux sociaux.

Que s’est-il passé ensuite ?

Cette vidéo a fait le tour du web. Il a été largement partagé, même par des célébrités. C’était énorme ! Jusqu’à ce qu’une personne qui connaissait la femme de Gims tende la main. Il a envoyé un texto à sa femme. Peu de temps après, quelqu’un de la production Gims nous a contactés pour nous proposer de le rencontrer à une telle date. Alors il a accepté. Je n’y croyais pas, c’était génial !

Juste après, je me suis dit : « C’est une très belle histoire, c’est l’histoire d’un garçon handicapé qui a un rêve et qui fait tout pour qu’il se réalise. C’est pour ça que j’ai écrit le livre : je raconte cette histoire de manière à ce que ce soit vraiment comme une histoire, et avec des illustrations, parce que c’est un livre qui s’adresse avant tout aux jeunes enfants. De cette façon, au moins, nous aurons un livre qui montre la vie d’un enfant handicapé, qui est le héros de l’histoire. Et ce garçon, il ne parle pas de sa maladie, il ne s’apitoie pas sur lui-même, il vit vraiment sa vie et réalise son rêve. C’est un enfant handicapé mais qui est comme les autres.

Quelles sont vos attentes par rapport à cet ouvrage ?

L’objectif est que chaque enfant puisse identifier s’il a un handicap ou non.

La première partie consiste donc à faire prendre conscience aux enfants non handicapés de la différence. Forcément, un enfant qui va voir un autre enfant en fauteuil posera des questions à ses parents, car les enfants sont curieux. C’est l’occasion pour les parents d’aborder ce sujet. Nous leur donnons une perche.

Le deuxième volet vise à permettre aux enfants en situation de handicap ou à besoins particuliers de s’identifier à des héros qui leur ressemblent. Leur montrer qu’en fait, ce n’est pas parce qu’on est handicapé qu’on n’a pas le droit de rêver. Vous pouvez rêver, vous pouvez même réaliser vos rêves si vous le souhaitez ! Le but est de prendre confiance en soi et de leur dire : le handicap n’est pas une fatalité et on peut faire beaucoup de choses.

Ce livre est donc un outil d’inclusion et de sensibilisation au handicap.

Comment peut-on se procurer cet ouvrage ?

Il peut être commandé en ligne : sur le site « Les aventures d’Alexandre » et prochainement sur le site de l’association « Nos enfants extra-capables ». Il est vendu au prix de 15 euros. Il est également disponible sur les principaux sites de vente en ligne, mais les délais de livraison sont plus courts grâce à nos sites.

Vous avez également réalisé une série de podcasts. Comment vous est venue l’idée ? Pouvez-vous nous présenter ces podcasts ?

Cette série de podcasts a un an et nous venons de lancer la saison 2. Après la sortie du livre, j’étais beaucoup sur les réseaux sociaux et les gens me demandaient souvent : « Comment se passe ta journée ? Qu’est-ce qui ne va pas avec Alexandre ? « . Ils ont posé des questions sur le handicap, par rapport à Alexandre mais aussi en général. Alors j’ai trouvé qu’il y avait un manque d’outils de sensibilisation du grand public sur le sujet du handicap. Mon livre ça a sensibilisé, mais pas assez, parce que ça ne Je ne parle pas du handicap en soi.

C’est comme ça que j’ai commencé. Je me suis dit que ce serait bien de faire un podcast qui parle de la vie des familles d’enfants handicapés et à besoins particuliers, mais pas seulement. J’ai nommé ce podcast : « Nos vies extraordinaires ». Il est disponible sur toutes les plateformes d’écoute et ici : https://podcast.ausha.co/nos-vies-extraordinaires/

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Ce podcast parlera du quotidien des enfants en situation de handicap, des soutiens qui existent, des difficultés qu’ils peuvent rencontrer… le handicap de l’enfant. Après, ce podcast est aussi l’occasion d’apporter de l’espoir. Nous sommes là [l’association] pour que le handicap ne soit plus un sujet tabou, mais aussi pour faire passer ce message d’espoir « qu’on peut y arriver si on s’en donne les moyens ». L’idée est donc de sensibiliser et d’encourager, dans la suite du livre. Le podcast atteindra les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux et ira au-delà.

La saison 1 compte 15 épisodes et plusieurs épisodes de la saison 2 sont déjà en ligne ici.

Autre moment fort de votre parcours : vous avez créé l’association « Nos enfants extra-capables », pour les parents d’enfants à besoins spécifiques, que vous avez citée précédemment. Comment ça s’est passé et que fait cette association ?

Comme j’aime à le dire : les actions ont une suite logique. Nous avons fait le livre, nous avons fait le podcast. Ensuite, nous avons pensé qu’il serait bon de sortir et d’aider les autres. Parce que j’ai réalisé que les parents d’enfants handicapés souffraient encore. Parmi ceux qui me suivent sur Instagram, certains témoignent chaque jour des difficultés qu’ils rencontrent et de l’isolement qu’ils ont ressenti lorsqu’ils ont appris le handicap de leurs enfants.

J’ai aussi vécu ça avec mon mari. Aujourd’hui Alexandre a 11 ans. Je sais la douleur que cela peut créer. Nous avons eu de la chance d’être deux, de pouvoir suivre une thérapie, de tenir le coup et de nous lever et de nous rétablir. Alors j’ai pensé : « Pourquoi ne pas profiter de cette expérience et la transmettre à d’autres parents ? » Dites-leur que même si ce n’est pas facile, ce n’est pas la fin du monde, qu’ils peuvent s’en sortir. » C’est ainsi que l’idée est née et que nous avons fondé l’association « Nos enfants extra-capables », pour soutenir les parents d’enfants handicapés handicapés, pour les aider à accepter le handicap de leurs enfants.

L’action de notre syndicat s’appuie notamment sur des groupes de parole dédiés aux parents d’enfants à besoins spécifiques, avec une psychologue. Il s’agit de soutenir ces parents mais aussi de leur montrer qu’ils ont le droit de vivre en dehors du désavantage de leurs enfants. Souvent, ils consacrent tellement d’énergie à s’occuper de leur enfant qu’ils n’ont pas de vie, qu’ils sont isolés… surtout quand il n’y a pas de structures pour accueillir leur enfant. Cela peut également entraîner des nuits blanches, une fatigue chronique. Parfois, ils sont épuisés sans s’en rendre compte. De temps en temps, en tant que parents attentionnés, nous avons besoin de prendre du temps pour nous et de sortir un peu pour trouver un équilibre. Pour ma part, ça m’a beaucoup aidée, j’ai confié mon fils à d’autres alors qu’avant je n’osais pas… Je suis tombée dans une phase où j’étais fatiguée et triste tout le temps, que je me suis dit : « je peux ne le fais plus, je veux reprendre un rythme de vie plus ou moins normal ». Cela m’a fait du bien et m’aide à maintenir aujourd’hui.

L’association propose également aux parents des ateliers bien-être, des massages, pour prendre soin de soi et reprendre confiance en soi. Echanges et partage d’expérience.

Il existe également un important composant de connaissances, ainsi qu’un composant de support dédié.

Votre association intervient également pour aider les enfants à besoins spécifiques et leurs parents en Afrique…

En réalité. En Afrique, le handicap est un sujet difficile et tabou. Les enfants handicapés ne sont pas intégrés dans la société. Les syndicats n’ont pas mis en place de structures pour les accueillir dans les écoles, qui ne sont pas toujours adaptées. Parfois, ces enfants n’existent pas pour la société. Il y a donc beaucoup de connaissances à faire dans ce domaine.

Nous fournissons également une aide matérielle : fauteuils roulants, déambulateurs, lits médicalisés, ordinateurs… afin que ces enfants bénéficient des outils nécessaires à leur vie quotidienne et à leur éducation.

Autre aspect : on essaie d’apporter des compétences d’ici, c’est-à-dire des professionnels de santé (ergothérapeutes, orthophonistes, etc.), qui de par leur expertise, pourront faire des téléconsultations, ou se rendre chez eux pour porter. faire des consultations et former le personnel au niveau local, afin que les enfants puissent ensuite être pris en charge dans des structures appropriées.

Concernant vos actions en France, qui peut s’adresser à l’association « Nos enfants extra-capables » et comment ?

L’association est basée en Île-de-France, et c’est aussi dans cette région que s’organisent les groupes de parole. Cela dit, en fonction de la demande, nous pouvons nous déplacer pour le faire ailleurs s’il y a une demande vraiment forte dans une zone géographique particulière. Je peux aussi contacter une association locale pour créer le lien, car nous travaillons avec d’autres associations qui proposent aussi des groupes de soutien.

Concernant l’adhésion à l’association, elle peut se faire dans toutes les zones géographiques de France. Dans ce cadre, nous pouvons éventuellement aider un parent à financer, en province, un rendez-vous chez un thérapeute ou un moment de détente ou de bien-être.

Toute personne intéressée peut commencer par se rendre sur le site de l’association : https://neec-assohandicap.org/

Ensuite, vous pouvez nous contacter pour savoir ce qui est faisable et ce que nous pouvons mettre en place.

De toute façon, tout est toujours soumis à financement, c’est les nerfs de la guerre. Nous agissons en fonction des moyens dont nous disposons et qui nous sont alloués.

Où en êtes-vous aujourd’hui ? Avez-vous déjà de nouveaux projets en tête ?

Les projets sont toujours dans ma tête ! Surtout, nous continuerons à bien faire ce que nous avons commencé à mettre en place. Pour le reste, je finalise actuellement l’écriture du livre « Les Aventures d’Alexandre 2 ». Nous en sommes aux étapes de relecture et d’illustration De plus, nous pensons organiser un gala de charité l’année prochaine, pour le syndicat. Justement, afin de mener plus d’actions sur le terrain, et peut-être de créer un groupe de soutien en province.

De plus, ma volonté est vraiment d’intervenir dans les lieux et instances où se prennent les décisions sur le handicap, et aussi de sensibiliser le plus grand nombre, que ce soit dans des conférences ou des séminaires. Ça sensibilise au handicap et à sa face cachée mais on montre aussi que ce n’est pas une fatalité si on met en place des actions bien précises.

Avez-vous un message à faire passer ?

Nos enfants ayant des besoins spéciaux ont des capacités insoupçonnées. Quoi qu’il en soit, nous devons les soutenir et leur donner les moyens. A moins qu’il y ait des moyens, à moins qu’il y ait des structures adaptées au mètre carré comme pour les autres enfants, ils n’auront pas les mêmes chances. Profitons de la belle vie et voyons ce que nous pouvons faire pour intégrer les enfants dans la société.

Vous pouvez soutenir les actions de l’association « Nos enfants extra-capables » en donnant de l’argent ou du temps si vous avez des compétences, nous avons toujours besoin de ressources. Ils savent qu’il existe une possibilité de défiscalisation pour tous les dons. Tout parrainage ou partage de nos pages Web et publications sur les réseaux sociaux est également utile.

Sur la photo : Sandra Senou et son fils Alexandre © DR