Deux ans et demi après le début de la crise sanitaire, le parcours du combattant n’en finit pas pour les malades du Covid long. Dans la Vienne, la Passeraile propose à partir de jeudi deux ateliers spécifiques.
Long Covid est reconnu comme une maladie chronique. Et alors ? Alors Anaïs, que Le 7 avait rencontrée en novembre dernier (Le 7 n°541), ne cesse d’adapter son quotidien à ses symptômes particulièrement invalidants. « Mon état s’est beaucoup dégradé. Il y a un an, je pouvais encore travailler à temps partiel, marcher… avoue une jeune femme de 37 ans. Aujourd’hui je suis alitée 80-90% de mes journées. et des douleurs musculaires et une capacité à faire de l’exercice très réduite. » Dans le Covid au long cours dans le collectif qu’il a commencé avec quelques autres à Poitiers, les symptômes sont très différents, et leur quotidien aussi. « Récemment on a vu arriver des Covid longs associés à Omicron, donc vaccinés », note Anaïs. Nous sommes une trentaine dans le collectif, cinq à six lors des groupes de discussion. Nous avons remarqué que l’errance médicale, le fait de ne pas savoir vers quel spécialiste se tourner, le manque d’écoute et de compréhension de ces médecins de famille qui ne connaissent pas assez la maladie ou qui sont réactifs, nous ont le plus rapprochés. chez nous « ça rétrécit »… » Anaïs, de son côté, a décidé de consulter un interniste… à Montpellier. Donc dans la vidéo. D’autres se déplacent à Angers ou ailleurs pour trouver des praticiens au fait des dernières recherches sur leur maladie. Certains d’entre eux sont au chômage, reconnus en ALD ou non. « C’est très aléatoire », déplore Anaïs. Comme d’autres, elle se prépare à déposer une demande de détermination d’invalidité auprès du Département du développement du handicap (MDPH).
Des ateliers à partir de décembre
Il y aurait deux millions de patients atteints de Covid au long cours en France. Dans la Vienne, la Plate-forme territoriale d’accompagnement (PTA) en surveille actuellement quatre-vingt-six. Mais tous n’ont pas été identifiés. En février dernier, la polyclinique de Poitiers avait mis en place un parcours de soins adapté (Le 7 n°554). Elle n’a plus reçu de patients depuis le 15 septembre, mais comme les deux autres cliniques Elsan de la Vienne, l’établissement porte les initiatives de Capetv, baptisée La Passeraile. Pourtant, le Centre ambulatoire de prévention et d’éducation au traitement de la Vienne, financé par l’Agence régionale de santé (ARS), s’apprête à ouvrir à partir du 1er décembre deux ateliers pour les malades du Covid, longs et portant sur le traitement et la vie et la fatigue chronique. Libres, elles fonctionnent sur le même principe que les trente-deux autres. Ils sont animés par deux professionnels de santé (ou un professionnel et une aide-soignante) et sont proposés aux patients proches de leur domicile s’ils le souhaitent. « Il a fallu un an pour construire ensemble ces deux ateliers (thèmes, animations, outils d’apprentissage, etc.) », note Valérie Dubois, coordinatrice de La Passeraile. Nous sommes partis des besoins des patients. Nous avons travaillé avec le collectif Covid long à Poitiers, mais aussi avec des associations comme After J20 ou avec des spécialistes comme le Dr Catherine Le Bras, neuropsychologue à Beauvais. À partir de janvier, deux ateliers seront accessibles en vidéo pour que les gens puissent y assister, peu importe leur niveau de fatigue.
Pour plus d’informations : le collectif à covidlongpoitiers@gmail.com, La Passeraile (Capetv) 05 49 61 75 70.