Virginie, Michel et Yliana habitent à Pignans. Il y a quelques mois, le malheur est tombé sur cette famille. Leur petite fille souffre d’une grave maladie et après avoir essayé plusieurs traitements, en vain, les parents espèrent trouver un autre protocole de soins pour la guérir.

Publié le 14/10/2022 à 08:15, mis à jour le 14/10/2022 à 10:49

Yliana, deux ans et demi, est la dernière de la famille. Ses demi-frères et sœurs sont beaucoup plus âgés qu’elle. « Nana », comme elle aime à s’appeler, est aussi la seule fille que Virginie et Michel ont en commun.

Il y a un peu plus de six mois, les médecins lui ont diagnostiqué une leucémie myéloïde aiguë de type 7. C’est très rare. AML7 représente environ 1 % de toutes les leucémies pédiatriques. Une maladie grave qui peut être dévastatrice si elle n’est pas traitée rapidement et qui est malheureusement très difficile à soigner. « Dans un mois, l’enfant peut mourir si rien n’est fait », explique la mère.

« Huit jours de perdu »

Les premiers symptômes sont apparus il y a un peu plus de six mois. Un matin, la jeune fille a du mal à se réveiller. Virginie se souvient qu’elle était « très fatiguée et voulait encore dormir ». Ce qu’elle a aussi fait une grande partie de la journée. La mère s’est dit « qu’elle avait dû attraper froid, qu’elle avait un peu de fièvre, qu’elle toussait et que son nez coulait ».

Mais le lendemain, pas d’amélioration. Au contraire. Son rythme cardiaque est trop élevé, la petite fille ne mange pas et des ecchymoses sont apparues sur son corps. Sans plus tarder, direction les urgences. Lors de la consultation, le médecin ne détecte rien d’anormal. Peut-être reste-t-il du Covid-19 que la petite fille a subi quelques semaines auparavant…

Son teint est pâle et ses lèvres sont bleues. L’état de santé de leur princesse se dégrade, les parents sont désemparés. Après un autre rendez-vous chez le médecin, cette fois Virginie et Michel apprennent qu’elle cache peut-être la varicelle. La mère qui est infirmière n’y croit pas une seconde.

On a quand même fait une prise de sang. Mais il n’y aura jamais d’équilibre car « la machine est en panne ». Yliana rentre chez elle une fois de plus. Son ventre commence à gonfler et après une nouvelle visite dans un centre médical, le médecin soupçonne une grippe intestinale. Les parents sont référés à un médecin traitant « pour faire le point ».

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Et puis le petit garçon se met à vomir. Virginie s’entraîne à Marseille et c’est Michel qui l’emmène aux urgences. Cette fois, ça ne passera pas. Yliana doit être hospitalisée. Une heure plus tard, il embarque dans une ambulance pour l’hôpital de la Timone à Marseille. La jeune fille doit être transfusée en urgence, les médecins ne savent pas s’ils pourront la sauver. Le diagnostic est tombé dans la nuit du 5 au 6 avril. « Huit jours perdus », lâche amèrement la mère de famille.

Chimio palliative

« Yliana a reçu sa première dose de chimiothérapie et nous sommes restées à l’hôpital un peu plus de cinq semaines », se souvient la mère avec douleur. Les médecins insistent sur le fait qu’en plus de la chimiothérapie, une greffe de moelle osseuse sera nécessaire. Dès la première séance, l’état de santé de la petite fille s’est amélioré.

Mais Yliana a des « problèmes de foi » et devra attendre des semaines avant de subir la deuxième chimiothérapie et entre-temps la maladie est revenue. Après une brève période de rémission complète, c’est la rechute.

Après, comme le détaille la mère de famille, « tout ce qui a été essayé comme immunothérapie et traitements expérimentaux pour adultes qui ne conviennent pas du tout aux enfants, rien n’a fonctionné ».

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« Il faut faire attention à tout »

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La voix de Virginie se perd sur la ligne. Ses pensées sont impactées par cette phrase qu’aucun parent ne devrait avoir à entendre : « Nous n’avons plus rien à offrir, alors nous transmettons Yliana en palliatif.

Désormais, Virginie et sa fille se rendent à Marseille trois fois par semaine et tous les quinze jours, la jeune fille reçoit une dose de chimiothérapie palliative, « alors qu’elle espère trouver autre chose ». Et ce « quelque chose de plus » que les parents recherchent désespérément. Bien sûr, ils sont prêts à partir à l’étranger si nécessaire. Ce traitement lui permet cependant de s’améliorer. Mais pour les parents et leurs demi-sœurs, à la maison, c’est un combat quotidien.

« Yliana est quand même super fragile, il faut faire attention à tout. Qu’il n’ait pas beaucoup d’ecchymoses, qu’il ne saigne pas, qu’il n’ait pas de fièvre et surtout qu’il ne tombe pas ou ne tombe pas malade. On ne peut pas recevoir les gens, on ne peut pas aller dans les magasins avec eux… »

Une cagnotte pour aider la famille

« Une autre vie », résume la maman. Ceux qui entourent Yliana continuent d’y croire, car « tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir ».

Pour contacter Virginie et Michel : v.astier@wanadoo.fr