Virginie, Michel et Yliana habitent à Pignans. Il y a quelques mois, un drame a frappé cette famille. Leur petite fille souffre d’une grave maladie et après avoir essayé plusieurs traitements, en vain, les parents espèrent trouver un autre moyen de la soigner.
Publié le 14/10/2022 à 08:15, mis à jour le 14/10/2022 à 10:49
Yliana, qui a deux ans et demi, est la plus jeune de la famille. Ses frères et sœurs sont plus âgés que lui. « Nana », comme elle se fait appeler, est le seul enfant qu’ont Virginie et Michel.
Il y a un peu plus de six mois, les médecins lui ont diagnostiqué une leucémie myéloïde aiguë de type 7. Rare. L’AML7 représente 1 % des leucémies infantiles. C’est une maladie grave qui peut être nocive si elle n’est pas prise en charge rapidement et qui, malheureusement, est très difficile à soigner. « En un mois, un enfant peut mourir si rien n’est fait », explique la maman.
« Huit jours de perdu »
Les premiers symptômes sont apparus il y a plus de six mois. Un matin, la petite fille a du mal à se lever. Virginie se souvient qu' »il était très fatigué et avait encore envie de dormir ». Ce qu’il fit la majeure partie de la journée. La mère a dit d’elle-même qu' »elle avait vraiment un rhume, car elle avait une faible fièvre, elle toussait et elle avait le nez qui coulait ».
Mais le lendemain, pas d’amélioration. C’est le contraire. Son rythme cardiaque est très élevé, son bébé ne mange pas et il y a des bleus sur son corps. Sans plus tarder, rendez-vous aux urgences. Lors de l’entretien, le médecin ne constate rien d’inhabituel. Peut-être les restes du Covid-19 dont la petite fille a souffert il y a quelques semaines…
Sa peau est pâle et ses lèvres sont bleues. L’état de santé de leur fille se détériore, les parents sont inquiets. Après une autre période de traitement, cette fois Virginie et Michel apprennent qu’il couvre peut-être des poulets. L’infirmière n’y croit pas une seconde.
Nous avons quand même fait une prise de sang. Mais il n’y aura jamais de bilan car « la machine est en panne ». Yliana rentre à nouveau chez elle. Son ventre commence à gonfler et après une nouvelle consultation au centre médical, le médecin suspecte une grippe intestinale. Les parents sont conduits chez le médecin qui va « passer un examen ».
Et puis le petit se met à vomir. Virginie est en formation à Marseille et c’est Michel qui l’emmène aux urgences. Ce voyage, il ne sortira pas. Yliana doit être hospitalisée. Une heure plus tard, il entre dans l’ambulance de l’hôpital de la Timone à Marseille. L’enfant a besoin d’une transfusion sanguine au plus vite, les médecins ne savent pas s’ils pourront le sauver. Le contrôle est tombé dans la nuit du 5 au 6 avril. « Huit jours ont été perdus », lâche la mère de famille avec colère.
Chimio palliative
« Yliana a commencé à faire de la chimio et nous sommes restées à l’hôpital pendant plus de cinq semaines », se souvient douloureusement la mère. Les médecins nient qu’en dehors de la chimiothérapie, une greffe de moelle osseuse sera nécessaire. Dès le premier épisode, la santé de la petite fille s’est améliorée.
Mais Yliana a des « problèmes de foi » et il faudra attendre des semaines avant la deuxième chimio et cette fois, la maladie est revenue. Après une courte période de rémission complète, c’est la rechute.
Après cela, selon la mère de famille, « tout a été tenté comme l’immunothérapie et les traitements expérimentaux pour adultes qui ne conviennent pas vraiment aux enfants, rien n’a fonctionné ».

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« Il faut faire attention à tout »

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La voix de Virginie s’est perdue sur la ligne. Dans sa tête, il frappe cette phrase qu’aucun parent ne devrait entendre : « Nous n’avons plus rien à offrir, alors nous faisons passer Yliana pour guérisseuse ».
Désormais, Virginie et sa fille se rendent à Marseille trois fois par semaine et toutes les deux semaines, l’enfant reçoit une dose de chimio palliative, « en attendant de trouver quelque chose ». Et ce « quelque chose », les parents le recherchent avec impatience. Ils sont certainement prêts à partir à l’étranger si nécessaire. Ce traitement lui permet cependant d’aller mieux. Mais pour ses parents et sa fratrie, à la maison, c’est un problème quotidien.
« Yliana reste hyper fragile, il faut faire attention à tout. Elle n’a pas beaucoup de bleus, elle ne saigne pas, elle n’a pas de fièvre et surtout elle ne tombe pas malade. les gens, on ne peut pas l’emmener dans les magasins… »
Une cagnotte pour aider la famille
« Une autre vie », résume la mère de famille. L’entourage d’Yliana continue d’y croire, car « tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir ».
Pour contacter Virginie et Michel : v.astier@wanadoo.fr