Plus de deux millions de Français ont souffert ou souffrent encore de symptômes prolongés après une infection au Covid lors des premières vagues.

Parmi les Français qui sont encore là pour en parler, il y a ceux qui ont eu le Covid « léger », en mode grippe et qui sont partis. D’autres ont développé une forme « sévère », ils se sont rapprochés de la grande faucheuse et après des semaines en réanimation ils ont intégré un suivi et un parcours de rééducation comme pour les autres pathologies graves.

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Et il y a ceux qui ne l’ont pas particulièrement frappé. Mais longtemps ». Parfois très longtemps. Et maintenant ils étouffent dans une zone grise.

« Nous avons besoin de traitements urgents, a plaidé une infirmière, d’une voix étranglée, devant 200 participants réunis en décembre 2021 lors de la première conférence scientifique Covid Long. Pour moi, c’est 600 jours de souffrance. Alors oui, je suis anxieux, probablement déprimé, mais ce n’est qu’une conséquence. »

Dix-sept millions d’Européens – et plus de deux millions de Français – ont souffert ou continuent de souffrir de symptômes prolongés après une infection par le Covid-19 en 2020 et 2021, selon une estimation récemment publiée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

Fatigue immense, fatigue anormale au moindre effort, toux, essoufflement, fièvre intermittente, perte du goût ou de l’odorat, douleurs articulaires et musculaires, malaise général, tachycardie inappropriée, dysfonctionnement cognitif, diarrhée, vertiges, maux de tête persistants… Ce sont plus de 200 symptômes très variés affectant différents organes qui ont été observés, généralement dans les trois mois suivant l’infection et persistant pendant plusieurs mois, voire plusieurs années. Puis ils plongent ceux qui en souffrent dans une errance médicale et une profonde angoisse.

Souvent, les premiers examens ne montrent pas de signes de gravité par rapport au grand retentissement des symptômes sur la vie quotidienne. « Je suis malade depuis des mois : mon médecin généraliste dit que ça va passer. J’ai vu un cardiologue, un pneumologue, il a fait beaucoup de tests pour qu’au final un interniste me dise que j’ai un long Covid, que j’avais déjà beaucoup de chance d’avoir pu faire autant de tests et qu’il n’y avait rien d’autre à faire … ». L’histoire de cette mère qui vit dans les Bouches-du-Rhône peut être repoussée à souhait.

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« Des millions de personnes dans notre région, à cheval sur l’Europe et l’Asie centrale, souffrent de symptômes débilitants des mois après leur première infection par le Covid-19. Ils ne peuvent pas continuer à souffrir en silence », a déclaré début septembre le directeur européen de l’OMS, Hans Kluge. « Les gouvernements et les partenaires de la santé doivent travailler ensemble pour trouver des solutions », a-t-il dit, notant « le besoin urgent de plus d’analyses, plus d’investissements, plus de soutien et plus de solidarité avec ceux qui souffrent de cette maladie ».

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Des millions de journaux sont bouleversés. Très peu de patients, souvent polysymptomatiques, parviennent à intégrer un parcours de soins. « Un médecin qui va dire à un patient que le long Covid est dans sa tête, c’est catastrophique. Cela peut être très traumatisant, culpabilisant le patient, qui mettra encore plus de temps à se rétablir. Il est essentiel que le parcours de soins primaires fonctionne. Dans ce sens, un travail important a été réalisé par les différentes institutions (HAS, ARS, APHM, etc.) avec possibilité de référence hospitalière pour les cas complexes. Le problème est maintenant de définir la « complexité », car tous les patients n’ont pas besoin de se rendre à l’hôpital », a déclaré la Dre Amélie Ménard.

Infectologue de l’AP-HM*, elle mène une activité de consultation post-Covid à l’hôpital Nord de Marseille depuis mai 2020 et coordonne une réunion de concertation pluridisciplinaire avec le Pr Carles du CHU de Nice (l’autre centre de référence de la région ) pour les cas les plus complexes avec les différentes spécialités concernées.

« Une patiente dont le cœur bat à 160 chaque fois qu’elle tourne la tête, et plus quand elle passe devant elle, est très pénible. Et c’est normal qu’il ne veuille plus conduire. Une autre, qui a une sensation permanente d’instabilité comme si elle avait bu de l’alcool, doit également pouvoir comprendre ce qui lui arrive même si rien ne se retrouve à l’IRM cérébrale. Je pense qu’il est important d’écouter, d’enquêter et d’apporter un soulagement à ces patients. »

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Une rééducation douce et adaptée, soit avec des kinésithérapeutes, des cardiologues ou des orthophonistes, ainsi que l’explication des principes de Pacing améliorent plus souvent la situation. « Mais il est essentiel que le corps médical et les patients sachent reconnaître les formes cliniques avec aggravation des symptômes après un effort (qu’il soit physique ou intellectuel) qui contre-indique une reprise trop précoce et trop rapide des activités. Une prise en charge globale avec des cardiologues, des neurologues, des psychologues, des orthophonistes en fonction des symptômes est bénéfique », poursuit-il.

Cependant, il n’existe pas de « médicament miracle à ce jour ». « C’est très frustrant pour les patients et l’organisme de santé. Il faut pouvoir ajuster en fonction de chacun : por un enseignant qu’un bien récupéré physiquement mas que ne supporte plus le brouhaha d’une classe en raison d’une fatigue neurologique, il faut trouver la meilleure solution avec l’aide aussi de la médecine du trabajo. Rester à la maison en se sentant déprimé ou en se concentrant sur ses symptômes n’est pas toujours la bonne chose à faire.

Au-delà de la souffrance physique, c’est leur invisibilité aux yeux de la société qui ronge ces patients, souvent incompris de leur entourage, encore parfois intimidés par la médecine. Et à la recherche d’une vie « d’avant » qui leur échappe, sans prévenir.

* Egalement membre du comité scientifique et d’organisation de la deuxième journée scientifique nationale du long Covid qui aura lieu à Nancy le 8 décembre.