Début octobre, le Conseil économique, social et environnemental lancera une Convention citoyenne fin de vie de six mois. L’occasion de relancer un débat de société sur l’épineuse question des aides de dernière minute. Des discussions qui devraient mettre un accent bienvenu sur les soins palliatifs. Car plusieurs familles se perdent parfois lorsque leur père, leur mère ou leur grand-père demande à aller en soins palliatifs. Comment se fait ce soin de dernière minute aujourd’hui ? Comment y accéder et avec quelle aide ?

C’est quoi les soins palliatifs?

Il s’agit d’un accompagnement multidisciplinaire proposé à certains patients, lorsque les traitements ne parviennent plus à les guérir, pour maintenir la meilleure qualité de vie possible. C’est toute une équipe autour d’un patient et de sa famille : médecin, infirmier, psychologue, art-thérapeutes… Des professionnels qui peuvent intervenir à l’hôpital, en EHPAD ou même à domicile. Ces soins sont entièrement pris en charge par l’assurance maladie.

« On accompagne les gens à mourir, mais on ne les fait pas mourir », résume Anne De La Tour, présidente de la commission médicale d’établissement du Centre médical Jeanne Garnier (Paris). Notre objectif est de soulager la douleur, qu’elle soit physique ou psychique, et nous veillons à l’acharnement de la thérapie. S’adapter à chaque patient et soulager au maximum sa souffrance et la douleur de ses proches.

Alors que la plupart des gens reçoivent ces soins spécifiques dans leurs derniers jours, 10 % des patients quittent les soins palliatifs pour retourner à l’hôpital ou à la maison.

Qui peut demander des soins palliatifs?

Patients atteints d’une maladie grave, évolutive ou terminale. En général, on simplifie en disant « incurable ». Avec un inconvénient majeur : seuls 38 % des patients en soins palliatifs y ont accès, selon un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas). Depuis des années, les spécialistes de ce service alertent sur le manque de moyens et la répartition très hétérogène du pays. Début 2022, 26 départements ne disposaient pas d’équipe mobile de soins palliatifs.

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Si vous voulez accompagner votre proche, pouvez-vous être aidé?

Si votre proche est soigné en maison de retraite à domicile ou en EHPAD (mais pas à l’hôpital) et qu’il est travailleur, vous pouvez demander un congé de solidarité familiale (par opposition au congé aidant). Vous pouvez donc interrompre votre activité ou passer en temps partiel. Cette licence peut durer jusqu’à trois mois et est renouvelable une fois. Pour en faire la demande, vous pouvez vous adresser à votre service des Ressources Humaines, sachant que la demande de ce congé de fin de vie doit être faite 15 jours avant son début et que vous devrez présenter un certificat médical établi par le médecin traitant votre malade la personne. Durant ce congé spécifique, l’aidant perçoit une indemnité journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie : 59,63 € par jour si vous avez cessé de travailler, 29,82 € si vous avez passé un temps partiel.

Qui décide d’une entrée en soins palliatifs?

Il peut s’agir de l’équipe médicale prenant en charge ce patient à l’hôpital, de la maison de repos qui demandera l’intervention d’une équipe mobile de soins palliatifs, ou du médecin traitant si la personne vit à domicile. Le patient lui-même peut demander ce traitement spécifique. « Personne ne peut s’y opposer depuis 1999, une loi donne à chacun le droit d’accéder aux soins palliatifs », précise Anne de La Tour.

Pour entrer dans une unité de soins palliatifs, le médecin doit remplir un formulaire et le transmettre aux unités de soins palliatifs du secteur.

Si votre proche est pris en charge en soins palliatifs, quelles questions lui poser?

D’abord, il y a des discussions essentielles, qui vous faciliteront la vie. La situation diffère beaucoup selon l’état de votre proche. S’il est conscient, et si vous n’avez jamais eu cette discussion compliquée, il est indispensable d’aborder des sujets intimes. Notamment s’il veut demander une sédation profonde et continue, s’il veut être intubé en cas de coma…  » Souhaitez-vous être soigné le plus possible à domicile ?  » Anne De La Tour donne en guise de exemple. patient au fait que ses désirs seront limités par le nombre d’aides, par les contraintes de sa famille, mais aussi par des enjeux financiers. En effet, s’il faut rester 24 heures sur 24 au chevet d’un fin- malade de la vie, soit il a une famille suffisamment nombreuse et disponible pour être pris en charge, soit ce sont des aides rémunérés qui prennent le relais. » Et cela a un coût. Quand toutes ces questions sont abordées en amont, ça aide énormément les soignants. »

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Si votre proche n’arrive pas à exprimer ses choix, il y a deux choses à savoir : A-t-il désigné une « personne de confiance » ? « Elle ne prend pas de décision, mais transmet ce que la patiente aurait pu dire si elle avait pu parler », souligne l’ancienne présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP).

Deuxième information : a-t-il rédigé ses « directives anticipées » ? Ils servent justement à connaître les volontés de la personne concernant sa fin de vie, au cas où elle serait dans le coma. Des modèles de directives anticipées sont disponibles sur le site de la Haute Autorité de Santé. Le médecin traitant peut également aider à les noter. Sachant qu’ils sont modifiables à tout moment. « Ce qu’on écrit un jour donné n’est pas toujours valable plus tard, prévient Anne De La Tour. Parfois on a envie de se battre alors qu’on est en mauvaise santé. »

« Si vos décisions n’ont pas été écrites, incitez vos parents à le faire et dites-leur où seront conservés les papiers », conseille Hélène Rossinot, dans son livre Être là pour ses parents*.

Mais en plus de ces échanges sur les choix de vos parents, c’est aussi un moment où le lien avec les petits plaisirs est essentiel. Alors n’hésitez pas à demander ce qui peut vous faire plaisir : un petit massage, vous peigner, regarder des photos, écouter telle chanson…

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Quelles questions poser à l’équipe soignante?

Les familles ont parfois du mal à trouver leur place lorsque leur proche est en soins palliatifs. Pour suivre les derniers jours, il faut s’attacher à la vie du patient. « On conseille souvent d’apporter des photos du patient quand il allait bien », insiste Anne De La Tour. Cela permet aux soignants de s’investir dans la vie de ce patient, de lui parler de ses hobbies, de ses passions. « Plus l’équipe connaîtra son histoire, ses goûts, plus il pourra lui proposer un accompagnement personnalisé. » poursuit le médecin. Une famille présente, qui pose des questions, c’est bien pour le patient, mais aussi pour les équipes de santé.

Le dialogue est bénéfique dans les deux sens. Dans un guide destiné aux soignants, l’équipe de Jeanne Garnier souligne qu’il peut être intéressant de demander aux équipes soignantes si certaines activités (musique, jeux, dessin, etc.) calment le patient. Parce que vos intérêts et vos compétences peuvent changer rapidement et que vous devrez donc vous adapter.

« Autant demander s’il y a des psychologues, des références spirituelles, des entretiens éventuels avec les familles, des assistantes sociales en cas de difficultés financières », énumère Anne De La Tour. Si vous êtes très attaché à vos petits-enfants, à votre chat, vous pouvez aussi leur demander s’ils peuvent vous rendre visite, dans quelles conditions, à quelle heure… « Vous pouvez aussi demander s’il est possible de rester endormi », conseille le médecin. . A condition d’adresser ces questions à la bonne personne : un responsable de santé, une infirmière coordonnatrice ou un médecin responsable.

Reste une question complexe mais fréquente : combien de temps reste-t-il ? « J’ai l’habitude de répondre : je ne sais pas, avoue Anne De La Tour. Ce temps ne m’appartient pas. Je suis ce temps en équipe et avec vous, pour vous, pour lui ou elle. Cela n’empêche pas les soignants d’émettre « des avis d’aggravation, quand c’est possible, pour que les familles puissent s’organiser » pour être au chevet des parents dans les derniers instants.

* Soyez là pour vos parents; Hélène Rossinot, Éditions de l’Observatoire, septembre 2022, 18 €.

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