La fibromyalgie est une pathologie peu connue qui touche entre 1,4 et 2,2 % des Français, soit environ 1,2 million de personnes. Elle se caractérise par des douleurs musculaires et articulaires diffuses, des troubles du sommeil et une fatigue chronique. Quelles sont vos causes ? Comment prend-elle soin d’elle ?

Définition : qu’est-ce que la fibromyalgie ?

La fibromyalgie est un syndrome de douleur chronique qui associe trois symptômes prédominants : une douleur chronique diffuse, une fatigue souvent intense et des troubles du sommeil. « Pour parler de fibromyalgie, ces symptômes doivent durer plus de 3 à 6 mois », précise le Dr Patrick Ginies, directeur du service des douleurs psychosomatiques au CHU de Montpellier. Il dit que c’est une maladie débilitante.

Chiffres : combien de personnes en souffrent ? 

La fibromyalgie est une pathologie assez fréquente. En France, une étude récente réalisée sur un échantillon représentatif a estimé la prévalence entre 1,4 et 2,2 % selon le questionnaire utilisé. « La fibromyalgie touche 8 femmes pour 2 hommes », explique le Dr Ginies. Les femmes entre 20 et 55 ans sont les plus touchées par la fibromyalgie (8 à 9 cas sur 10).

Quelles sont les causes ? 

Les causes du syndrome de la fibromyalgie ne sont pas encore tout à fait claires. L’hypothèse la plus probable est qu’il s’agirait d’un dérèglement de la perception de la douleur au niveau du système nerveux central (système de soulagement automatique de la douleur neurologique) dans un certain domaine. Des facteurs psychologiques et sociaux contribuent à l’apparition de la maladie. « On retrouve systématiquement un terrain biographique, une histoire de vie », précise le Dr Ginies.

« A l’origine, on retrouvait un sentiment d’injustice à l’âge de 7-14 ans, un sentiment dominé, refoulé puis oublié. La deuxième phase consiste en un schéma corporel musculaire tendu pendant 10, 20 ou 30 ans chez ces femmes très actives, voire hyperactives qui ne s’en remettent jamais, puis par un événement qui rappelle la première injustice, et 6 mois à un an plus tard, il paralyse le système complet de contrôle automatique de la douleur », décrit le spécialiste.

Quels sont les premiers signes de la fibromyalgie ?

La fibromyalgie se manifeste par 3 symptômes prédominants :

« De plus, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent avoir des problèmes de concentration et de mémoire », explique le Dr Ginies. Le reste des troubles associés peuvent être des troubles digestifs, des nausées, des maux de tête, des vertiges… « Votre état peut aussi conduire à la dépression », ajoute-t-il.

Comment se diagnostique-t-elle ? 

Le diagnostic de fibromyalgie est posé sur la description des symptômes après avoir écarté d’autres maladies, comme la dépression, l’hypothyroïdie, une maladie rhumatismale comme la spondylarthrite ankylosante ou les séquelles d’une maladie inflammatoire : long Covid, grippe…

« Aucune anomalie clinique, radiologique ou biologique n’a été constatée », précise le médecin qui souligne que cette absence de tests complémentaires est difficile pour les patients. « Ils exigent des preuves de leur souffrance », explique-t-il.

Que penser des tests de dépistage rapide de la fibromyalgie ?

Des tests de dépistage rapide comme le Fibromyalgia Rapid Screening Tool (FiRST) permettent aux personnes présentant des signes de fibromyalgie de savoir si leurs symptômes sont de la fibromyalgie. « Cela nous permet d’évaluer des cas cliniques », explique le Dr Ginies. Cependant, ces tests ne remplacent pas le diagnostic par le médecin. « Il n’existe aucun test permettant d’évaluer la complexité de cette situation clinique, explique le Dr Ginies.

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Quels sont les symptômes et où se situent les douleurs ?

La douleur de la fibromyalgie est toujours diffuse. Il peut commencer dans le cou et les épaules, puis se propager au reste du corps, y compris le dos, la poitrine, les bras et les jambes. Elle est permanente mais est aggravée par l’effort, le froid, l’humidité, les émotions et le manque de sommeil, et s’accompagne de raideurs matinales.

Quelles sont les formes possibles de la fibromyalgie ?

Il existe différents degrés de maladie de la fibromyalgie, allant des formes légères aux formes très sévères. Il existe une grande variété de symptômes et un impact variable d’une personne à l’autre et dans le temps. Chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie, la maladie a un fort impact sur la vie familiale et sociale, avec des difficultés de maintien dans l’emploi, la retraite, l’isolement.

Crise de fibromyalgie : quelle durée ? comment la calmer ?

Lors d’un épisode de crise de fibromyalgie, il est recommandé d’effectuer une séance d’activité physique en eau thermale, de tai chi ou de danse à faible impact, qui a un effet immédiat sur la sensation de douleur.

Est-ce qu’il existe des traitements de fond ? Quels nouveaux traitements en 2022 ?

« Le premier traitement de la fibromyalgie est de se remettre sur les rails, conseille le médecin. Les cures thermales sont très efficaces pour reprogrammer le corps. Ils représentent aussi un espace où les gens se comprennent et se sentent reconnus comme malades, une rupture avec la vie familiale et professionnelle », a-t-il déclaré.

Les analgésiques et les anti-inflammatoires ne fonctionnent pas très bien. « Ce qui donne de bons résultats, c’est la déprogrammation des capteurs de douleur dans les tissus du corps. Il faut réduire la sensibilité de ces capteurs qui sont hypersensibles. Pour cela, nous utilisons des antiépileptiques (gabapentine et prégabaline) », rapporte le Dr Ginies. .

« Les antidépresseurs tricycliques sont utilisés pour renforcer le système de gestion de la douleur défaillant », ajoute-t-il. La L-carnitine, protéine spécifique pour nourrir le muscle, à la dose de 1 g/jour répartie en 2 prises de 500 mg, s’est révélée efficace pour réduire les symptômes et améliorer le bien-être général.

« Les traitements pharmacologiques sont associés à des techniques pour reprendre confiance en son image corporelle : séances de kinésithérapie, aquagym, yoga, techniques de relaxation… », explique le médecin.

La douleur chronique pouvant être à l’origine d’une décompensation psychologique, un soutien psychologique est parfois nécessaire. « Au niveau de la recherche, nous cherchons des moyens de déprogrammer les capteurs de douleur avec des appareils de stimulation électrique. Il y a aussi de l’espoir avec l’utilisation des ondes millimétriques, des ondes censées réactiver le système de contrôle de la douleur. L’étude multicentrique est toujours en cours », rapporte le Dr Ginies.

Evolution : Est-ce une maladie grave ? Est-ce qu’on peut en guérir ?

On ne peut pas mourir de la fibromyalgie, on ne peut pas être paralysé et c’est une maladie réversible mais c’est une maladie qui peut être très invalidante, avec un niveau d’invalidité comparable à des maladies neurologiques graves ou à un cancer évolutif. « La durée de la maladie est très variable, de 5 à 20 ans », rapporte le Dr Patrick Ginies.

Quels sports peuvent soulager ? 

L’activité physique est recommandée pour réduire la sensibilité à la douleur, améliorer le sommeil et le bien-être général. Il est recommandé d’effectuer des exercices aérobies d’intensité modérée à faible impact ostéoarticulaire tels que la marche, l’aérobic ou la danse à faible impact, le vélo stationnaire ou des exercices dans l’eau mobilisant des groupes musculaires, des activités de force et d’équilibre associées et des exercices de flexibilité.

Quels aliments privilégier ou éviter ?

« Les personnes atteintes de fibromyalgie devraient privilégier les sucres lents et les protéines, et surtout manger un petit-déjeuner salé », recommande le Dr Ginies.

Quels conseils d’hygiène de vie en prévention ?

Les causes de la maladie étant inconnues, il n’est pas possible de prévenir cette pathologie. Un mode de vie sain est recommandé.

Comment mieux vivre avec la fibromyalgie ?

Recommandations du Dr Patrick Ginies :

Fibromyalgie et travail : comment concilier les deux ? Peut-on demander un arrêt de travail ?

« La fibromyalgie est une maladie médicalement reconnue, mais comme il n’y a pas de tests, cette pathologie ne permet pas d’arrêter de travailler », explique le Dr Patrick Ginies, qui dénonce une injustice compte tenu du niveau d’invalidité que cette maladie peut engendrer. Des arrêts de travail peuvent être prescrits lorsque la fibromyalgie provoque un état dépressif », précise le médecin.