C’est quoi la sclérose en plaques?
Maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central : cerveau et moelle épinière. Le système immunitaire provoque des lésions appelées plaques qui évoluent dans le temps et provoquent des dysfonctionnements moteurs, cognitifs et sphinctériens… En France, entre 4 000 et 6 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année et environ 110 000 personnes souffrent de sclérose en plaques, dont les trois quarts sont des femmes . Si les premiers symptômes apparaissent vers l’âge de 30 ans, cela se traduit d’abord par des poussées qui durent plusieurs heures ou plusieurs jours. Dans un deuxième stade de la maladie, une forme progressive débute par une aggravation lente et continue des symptômes neurologiques, généralement après 40 ans.
Quels sont les symptômes?
Les symptômes de la sclérose en plaques (SEP) peuvent être très divers et se développer plus ou moins rapidement. Les premiers troubles se situent au niveau de la vision, puis les patients se plaignent de troubles sensoriels comme des fourmillements, des engourdissements dans les jambes… « Après 50 ans, certains patients ont des problèmes moteurs et se plaignent d’une faiblesse des membres inférieurs », précise Pierre Clavelou. , neurologue spécialiste de la sclérose en plaques au CHU de Clermont-Ferrand.
Mais d’autres types de problèmes peuvent également être identifiés comme des troubles de l’équilibre, des troubles des voies urinaires, des troubles de la concentration… Surtout de nombreux patients se plaignent de fatigue. Par exemple, 75 à 90 % des patients ressentent de la fatigue à tous les stades de la maladie. Fatigue inhabituelle et omniprésente, troubles du sommeil, épuisement après un effort physique ou intellectuel, qui perturbe la vie familiale, l’activité professionnelle, voire la conduite… Parfois c’est la fatigue mentale qui frappe et peut conduire à la dépression. Selon une étude canadienne portant sur 100 000 patients, 50 % des patients souffrent de dépression au cours de leur vie.
L’activité physique, recommandée vraiment?
Au vu de cette longue litanie, on serait tenté de dire qu’il vaut mieux que le malade se repose, évite tout effort. Si l’on soupçonne depuis longtemps l’activité physique car elle est suspectée d’augmenter la douleur et la fatigue, plusieurs études montrent que cette dernière est recommandée pour tous les patients atteints de sclérose en plaques. Une méta-analyse de 31 études portant sur 1 434 patients atteints de sclérose en plaques a montré qu’un programme de rééducation et/ou des exercices réguliers amélioraient significativement la fatigue. Autre étude plus spécifique, cette fois sur l’exercice d’aérobic : lorsque les patients faisaient cet exercice, leur niveau de fatigue diminuait… mais il augmentait une fois l’exercice arrêté. « Les bénéfices ne sont pas durables », résume Pierre Clavelou. D’où l’importance de poursuivre cette activité physique sur le long terme.
Autre argument : si les traitements de fond de la sclérose en plaques ne guérissent pas la maladie mais soulagent les symptômes, aucun médicament pour contrer la fatigue de ces patients n’est actuellement efficace et pris en charge. Un essai randomisé a examiné quatre traitements sur deux mois… et a découvert que le plus efficace était le placebo ! « Ce n’est pas dans la fuite du médicament qu’on trouvera la solution », a déclaré Pierre Clavelou.
Problème : De nombreux patients abandonnent leur cours de danse, leur partie de soccer ou leur séance de yoga lorsque le couperet tombe. En effet, une enquête Ipsos* a révélé que « 78 % des patients ont modifié leur activité physique après le diagnostic, soit en diminuant l’intensité, soit en diminuant la fréquence », explique Cécile Donzé, chef du service de médecine physique et de réadaptation au Groupe Hospitalier de l’Institut Catholique de Lille. D’ailleurs : « 43% arrêtent l’année qui suit le diagnostic, il y a un choc, ils n’arrêtent pas juste de faire du sport… »
Une partie qui inquiète ces spécialistes. « Le sujet de l’activité physique n’est pas suffisamment abordé par tous les acteurs : médecins, kinésithérapeutes, associations », regrette Cécile Donzé. Pourtant, la quasi-totalité des patients interrogés dans l’étude Ipsos reconnaissent ces bienfaits : 98% pour l’organisme, 96% pour le moral et même 78% estiment que l’activité physique permet de lutter efficacement contre les effets de la maladie. « Un des patients experts actuellement en formation m’a dit qu’il y a quelques années, il ne pouvait pas marcher et que l’activité physique lui permettait de sortir du fauteuil roulant ! », a raconté Sophie Tortosa, directrice générale de la Ligue française de sclérose en plaques. Il était clair pour nous que l’exercice avait des avantages pour les personnes atteintes de cette maladie. Mais maintenant c’est réglé, on a une enquête pour dire qu’il faut agir ! »
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Un programme de vidéos pour s’entraîner chez soi
Certains ont arrêté de faire de l’exercice ou de faire leur ménage (ce qui fait partie de l’activité physique, ne l’oublions pas) à cause de la fatigue et de problèmes moteurs. C’est pourquoi le laboratoire Jannsen, en collaboration avec le Dr. Cécile Donzé, spécialiste de la rééducation, a développé un programme de courtes vidéos intitulé « SEP sur 7 ». Un kinésithérapeute et un patient effectuent des mouvements adaptés en 2 minutes pour faire bouger à nouveau les patients. Originalité : Certains organes, muscles, os sont peints sur les corps des deux patients qui ont accepté de jouer les cobayes, afin que les internautes comprennent quel muscle activer et ce qui se passe dans leur corps. Et certains exercices sont adaptés aux personnes en fauteuil roulant et quel que soit le stade de la maladie. Les vidéos seront mises en ligne du 22 novembre 2023 à mai 2023, avec un nouveau lot de vidéos mis en ligne chaque mois sur la page @HemTonKiné sur You Tube et Instagram. Si ces petites vidéos ne conviennent pas à tous les patients, « c’est pensé pour être inspirant, pour montrer que c’est possible ! » s’enthousiasme Cécile Donzé. Encourager les patients à contacter des kinésithérapeutes, se renseigner auprès d’associations, tester différents sports pour trouver le bon !
*Enquête Ipsos, réalisée en collaboration avec le laboratoire Janssen et la Ligue française contre la sclérose en plaques, entre juillet et août 2022, auprès de 254 patients atteints de sclérose en plaques.