Créées en 2010 par l’APF France Handicap pour équiper les patients atteints de sclérose en plaques, les écoles de la SEP qui étaient autrefois en présentiel s’exportent sur le web. Gratuits, ils sont disponibles en ligne depuis le 16 janvier 2023.

3 000 Français apprennent chaque année qu’ils sont atteints de sclérose en plaques (SEP, maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune (article en lien ci-dessous). Personnes récemment diagnostiquées, APF France Handicap animé, grâce à la présence de pairs aidants et d’experts, les « Écoles de la SP ».

Dans 5 régions

Créés en 2010, ils proposent aux patients et à leurs proches dans plusieurs régions (Grand-Est, Hauts de France, Provence-Alpes-Côte d’Azur, Centre-Val de Loire, Auvergne-Rhône-Alpes) quatre à cinq temps d’entretiens par année. Ce programme est parti d’un constat : « Le manque d’informations fiables et accessibles sur les différentes ressources de santé et de bien-être en dehors des circuits médicaux ». « Cependant, une meilleure information peut réduire le risque d’isolement et améliorer la qualité de vie », explique l’association. « Je suis beaucoup plus consciente de moi et je peux maintenant exprimer pourquoi je suis comme ça et comme ça », explique Elodie, l’une des participantes.

Un dispositif gratuit et en ligne

Depuis le 16 janvier 2023, ce dispositif est disponible en ligne gratuitement après une simple inscription. Ce parcours d’apprentissage numérique propose des informations fiables sur de nombreux sujets, des symptômes à la vie sociale, professionnelle et intime, les droits, les traitements, la recherche, la question des soignants, la gestion du stress… Cinq modules composent cette formation numérique, composée de quatre heures de entretiens avec des patients et des professionnels (neurologues, psychologues…), quiz et ressources documentaires. « Ces cours en ligne peuvent être suivis à votre rythme », prévient APF France handicap. Le but? « Mieux comprendre la pathologie tout en obtenant des réponses concrètes ». Les patients peuvent également visiter la page Info SEP, qui a fait peau neuve pour coïncider avec le lancement des écoles de SP en ligne. Soutenue par l’APF France Handicap et ses partenaires associatifs, « Info SEP » recense toutes les actualités, événements et témoignages liés à la maladie.

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D’autres sources d’information

D’autres ressources peuvent apporter des réponses aux 115 000 personnes concernées en France. L’application « Ma vie avec la SEP » lancée par l’association Notre sclérose en janvier 2022 fête cette année son premier anniversaire (article en lien ci-dessous). Elle souhaite fournir des informations fiables avec des dizaines d’articles, d’interviews et de podcasts. Cette application ludique et interactive est originale et conçue comme un roman graphique dont les utilisateurs sont les héros. Toujours en 2022, le podcast « Vivre avec la sclérose en plaques » est sorti (article lié ci-dessous). Ce nouveau format, développé par la société pharmaceutique Novartis, donne la parole aux patients qui partagent leur réalité de « vivre avec la sclérose en plaques ». Ce projet audio est né du même constat : le manque d’informations disponibles pour les patients qui s’apprêtent à faire face à un diagnostic.

« Tous droits de reproduction et d’affichage réservés. © Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Clotilde Costil, journaliste de Handicap.fr. »